若年性アルツハイマーの母を20歳から19年間介護する著者が出会った、認知症になった家族と生きる10人の物語。現実を知ることで前向きになれるヒントが詰まった一冊です。

介護に正解はありません。

単身介護、老々介護、遠距離介護、ヤングケアラー……。年齢や性別、立場もさまざまな10人が、自身のことばでそれぞれの介護について語りました。

それぞれの語りのあとには、全国で講演会を行う著者による「解説」つき。明日からの介護生活にさっそく役立つ、具体的なアドバイスと情報が満載です。

認知症介護をめぐる不安や悩みだけでなく、暮らしの工夫、向き合い方。介護について、家族について、話をすることで見えてきたことがありました。

＜目次＞

はじめに　私の仲間たちを紹介します

1章 最後までそばにいたいから、家で看る

50年間ずっと一緒のお母さん／意識が飛ぶようになってしまった／病名はわからないまま／胃ろうとバルーン装着の母を家に連れて帰る／会社勤めをしながらぎりぎりの日々／最後まで、家で一緒にいたい

解説 共倒れにならないために

介護はケアマネージャーによって左右される／ケアマネージャーとの相性／特別訪問看護指示書とは?／SOSを出す大切さ

2章 寂しさに寄り添いたい

私はヤングケアラーだった／おじいちゃんが倒れた朝／憧れの仕事は続けられなかった／ひとりでも「何とかなっちゃう」／本当に悲しかったこと／行ったり来たりの結婚生活／間に合わなかった「要介護５」／3人を看取って／自分を守れなかったら相手も守れないから／独りではなかったんだと言ってあげたい

解説 自分を犠牲にしてしまうヤングケアラー

「介護係」をあてがわれていませんか?／認定調査にはコツが必要／自己犠牲は正しさではない／適切なケアプランを組むために

3章 生きていてくれるだけで幸せ

不調は波のように訪れた／山のような薬／8年かかって判明した病名／母親が亡くなったことを理解できない／暴れるのには理由がある／デイサービスには馴染めなかった／徘徊を追う日々／一番大事なのは命を守ること／医療保護入院／両親と妻、全員が認知症／延命をするべきか／絶対に死なせたくない／胃ろうによって回復するまで／家族会に救われた／介護福祉士になった息子

解説 「延命」ってなんだろう？

家族会の意義の大きさ／合言葉は「嘘も方便」／「延命」という言葉への疑問

4章 地方にいる親を介護することになったら

それは1本の電話で始まった／地元に暮らす姉の言い分／ピンチは突然やってくる／親の懐事情を知る／自分の収入を減らすことのリスク／退職後のこと／40年ぶりの地元での生活／万人に当てはまる正解はない

解説 自分の人生と親の人生と

「できる人」が「やれる範囲」で／お金の余裕は選択肢を増やす

5章 介護で成長した家族

引きこもりだった私／母はたったひとりで家族を支えていた／40歳の「社会人デビュー」／できないことが増えていく／家族が変わり始めた／デイサービスからショートステイ、そして特養へ／同じ立場の人たちとの出会い／もうここから逃げ出したい／母は弱っていき、私は立ち直っていく／特養は戦場だった／病院への付き添いが家族の時間／最後は安らかに／泣くことも落ち込むことも

解説 コミュニケーション能力とチームワーク力

介護は人を成長させる／最強のチームを作ろう

6章 介護は「してあげる」のではない

最初は小さな違和感から／少しずつ変わっていく症状／庭師への転職／家事を引き継ぐ／ようやく病院へ／考え方が変わっていった／子宮体がんが見つかる／ともに人生を楽しむために／「馴れ合い結婚」の夫婦／入居の決断は難しい／同じ目線で接すること

解説　上手な介護の秘訣は?

豊かな時間を過ごすための情報収集力／情熱と冷静さのバランス

7章 介護をめぐる職場の現実を知る

どうすればいいのかわからなかった／理解のない職場／仕事を休むことの難しさ／兄弟間でのわだかまり／仲間は欠かせない

解説 日本社会の「空気」を変えるために

使いにくい介護休暇と介護休業／心身を休ませる時間を作る／頼りになるヘルパーさん／仕事と両立しにくい「空気」の正体

8章 知識が力になると信じて

穏やかな夫／異変に娘が気付く／認知症について学ぶ／落ち込んだのは最初だけ／失敗しても、解決策はきっと見つかる／たくさんの工夫に支えられて／私がやりたいことをするために

解説 「ラクだった」その理由とは?

介護を辛くする「BPSD」／限界が訪れるタイミングはそれぞれ

9章 介護への「心構え」を伝えたい

親の「大丈夫」を信じない／「今になって思えば……」の連続／介護にはお金がかかる

解説 介護とお金の話 　

金銭的負担を減らす数々の制度

10章　介護してきて本当によかった

アルツハイマーってなんだろう？／母を背負って歩く／ブログから学んだこと／忘れられない誕生日／暗黒のショートステイ／婚活で知った社会の偏見／幸せな介護／3人で大阪で暮らす／介護をしてきて、本当によかった

おわりに　介護者が幸せにならなければいけない理由

＜著者プロフィール＞

岩佐まり

フリーアナウンサー、社会福祉士。55歳の若さで若年性アルツハイマー型認知症と診断された母を、二十歳のころから19年に渡り在宅介護している。現在は、要介護5となった母と夫との3人暮らし。 在宅介護を支援するための個人事務所として「陽だまりオフィス」を立ち上げ、介護に関する相談の受け付けや、全国での講演会活動を行う。2009年よりブログ「若年性アルツハイマーの母と生きる」を開始、同じ介護で苦しむ人の共感を呼び月間総アクセス数300万PVを超える人気ブログとなる。 その後数々のテレビ番組でも特集され話題となり、2021年、TBSドキュメンタリー映画祭にて「お母ちゃんが私の名前を忘れた日 ~若年性アルツハイマーの母と生きる~」が上映される。著書に『若年性アルツハイマーの母と生きる』(2015,KADOKAWAメディアファクトリー)